Autism – Viața În Universuri Paralele

A avea autism nu ne limiteaza abilitațile. Autismul doar modifică procesul de gândire și modul în care percepem lucrurile. Phil Martin (Diagnosticat când era copil cu Asperger, fobie școlară, ADHD, astăzi lucrează la dispeceratul serviciilor medicale de urgență.)

LA MULȚI ANI !
Copiii cu ASD -Autism Spectrum Disorders- sunt speciali din multe puncte de vedere. Cu o capacitate intelectuală care de multe ori depășește media, cu mari probleme de comunicare, confruntându-se de cele mai multe ori cu blocaje sociale, ei au nevoie de o atitudine cel puțin la fel de specială a celor care voit sau întâmplător interacționează cu ei. Acum câțiva ani am participat la realizarea unor filme (1-2 minute) prezentând (cu ajutorul unor copii non-ASD) extrem de simple „situații sociale” – discuții banale între colegi în clasă, cumpărături într-un magazin etc.- pentru a-i obișnui cu… viața. Regăsesc această „învățare din imagini” la un nivel tehnic superior, în studiul publicat în The Lancet privind efectul de lungă durată al „tratamentului” prin imagini filmate. Și, impresionant, efectul remarcabil al participării la un spectacol cu „Furtuna” lui Shakespeare. Dar, ceea ce m-a determinat în primul rând să aleg să vă vorbesc despre ei acum este că, puțin cât i-am putut cunoaște, și pe copii și pe cei care îi îngrijesc, cred că noi suntem cei care, primii, trebuie să ne schimbăm, să ne apropiem de ei pentru a-i înțelege. Cu toată iubirea și blândețea pe care le-au retrezit în noi marile Sărbători care de atâta vreme leagă anii între ei…
ASD pare să devină cea mai răspândită tulburare de dezvoltare în întreaga lume. În UK, numărul actual estimat de persoane cu ASD este de 600 000 iar la nivel mondial se înregistrează 52 de milioane. Încă și mai dramatic, procentul cazurilor de autism a crescut în SUA de la 1/2000 în 1998 la 1/68 în 2012 !!! Costurile acestei boli sunt impresionante și în creștere: între £920,000 – £1.5 milioane în UK, $268 miliarde în SUA în 2015, cu o creștere așteptată spre $461 miliarde în 2025. Faptul că Parlamentul European a adoptat o declarație scrisă privind autismul în septembrie 2015 și marile eforturi de înțelegere a bazei genetice și a proceselor biologice legate de ASD marchează pași importanți pe drumul către o mult așteptată diagnoză precoce a maladiei, cu efecte benefice asupra celor care o poartă dar și asupra poverii financiare a familiilor acestora și a societății în general.
Până atunci? Ceea ce ne este mai aproape este unul dintre cele mai importante aspecte care marchează Autismul: dificultățile de comunicare.
Aici este nevoie de o infinită înțelegere, răbdare și, în primul rând poate, afecțiune, pentru a străpunge această barieră care de multe ori pare insurmontabilă. Și, parafrazând pe Carl Sagan, putem spune că marile dificultăți cer mari (și neașteptate) soluții. Cele două abordări, despre care vă spuneam la început, sunt prezentate în două importante reviste, „The Lancet” și „Journal of Research and Practice in Intellectual and Developmental Disabilities”.
Prima se referă la cercetările Universităților din Manchester, Newcastle și de la King’s College, Londra. În lumea noastră obișnuită, capacitatea de descifrare a diverselor situații sociale și de a răspunde astfel așa cum trebuie, este esențială.
Dar persoanele cu ASD nu posedă în mod natural această capacitate și trebuie să se lupte pentru a o cuceri. Până acum nu se poate spune că ar fi existat un tratament al acestei condiții. Lucrurile s-au schimbat însă atunci când s-a recurs la o altă abordare: în loc de a se lucra cu copiii, s-a lucrat cu părinții copiilor cu ASD. Aceștia au fost antrenați pentru a …satisface nevoile copiilor lor și au făcut acest lucru filmând integral discuțiile lor cu copiii. Înregistrările video au fost apoi comentate cu profesorii, care i-au instruit cum să răspundă mai bine la fiecare problemă care apărea. După doar 10 săptămâni s-a văzut o îmbunătățire substanțială a abilităților sociale și stabilirii de noi relații. Și, în final, șase luni de antrenament parental au dus la o reducere cu 17% a simp-tomelor severe care marcaseră timp de șase ani viața copiilor lor.
Iar dacă această abordare este fără îndoială cea mai eficientă și mai plină de promisiuni, cea de a doua este poate cea mai spectaculoasă: Shakespeare jucat cu colaborarea unor copii cu ASD. Și nu orice piesă, ci „Furtuna”!
Experimentul a avut loc la Centrul Nisonger al Centrului Medical Wexner al Universității de Stat din Ohio – Ohio State. Copiii cu autism au fost pregătiți pentru Shakespeare. Pregătirea a avut ca punct esențial permanent combinația între recitarea în limbajul ritmic al lui Shakespeare și gesturile potrivite ale copiilor. De ce s-a procedat în acest fel? Pentru că este frecvent la copiii cu ASD să aibă mari probleme în înțelegerea comportărilor nonverbale în interac-țiile sociale și în lupta de a comunica.
Și tocmai pentru a îmbunătăți acest aspect a fost construită noua terapie. După mai multe antrenamente și o necesară perioadă de adaptare, facilitatorii au organizat jocuri pornind de la cele ce se întâmplau în „Furtuna”, concentrându-se printre altele pe capacitatea copiilor cu ASD de a recunoaște emoțiile pe figurile celor de lângă ei, pe contact vizual, imitarea mișcărilor, imitarea unor situații afective, dialog, umor, improvizație socială.
Maggie Mehling, psiholog, Ohio State: “Pur și simplu mă impresionează de fiecare dată când văd cum copiii sunt capabili să depășească toate așteptările cu capacitatea lor de a se implica în tot ce fac.”
Ce s-ar putea spune mai frumos despre speran-țele cu care deschidem un an nou – speranțele pe care încercăm să le cultivăm cu cât mai multă grijă, mai ales atunci când vorbim despre copiii noștri?
LA MULȚI ANI!

Prof. Dr. Andrei Dorobanțu – Fizician

Add Comment

Required fields are marked *. Your email address will not be published.